PARTICIPANTS for 22q11 Deletion Syndrome Study

Do you take care of a child with 22q11 Deletion Syndrome?

We are starting a large study with the goal of involving 500 families living with 22q11DS. Specifically, we want to learn how patients and their families are feeling and what costs they experience while caring for a child diagnosed with 22q11DS. We will invite the families who are not doing well to test a novel online intervention that we designed to support the families. We hope that this novel online intervention can be a new accessible tool to further help families/caregivers raising a child with 22q11DS.

Please participate in our study if you meet the following criteria:

Are 18 years of age or older
Can read and speak English, French, or German
Care for a child who has 22q11 Deletion Syndrome
Live in Canada, the United States, or Europe
Visit the following link to get more information and participate in our study: https://redcap.its.dal.ca/surveys/?s=7LJDMNMXY9MEKW4F

If you have any questions or concerns, please feel free to reach out to us via email at
oni22q11@dal.ca or over the phone at 1-833-905-0342.

Thank you!

Soignez-vous d’un enfant affecté par la délétion 22q11?

Nous commençons une grande étude avec l'objectif d'impliquer 500 familles qui vivent avec le 22q11DS. Plus précisément, nous voulons savoir comment les patients et leurs familles se sentent et quels sont les coûts qu'ils rencontrent lorsqu'ils s'occupent d'un enfant affecté par la délétion 22q11DS. Nous inviterons les familles qui ont des difficultés à tester une nouvelle intervention en ligne que nous avons conçue pour soutenir les familles. Nous espérons que cette nouvelle intervention en ligne pourra devenir un nouvel outil accessible pour aider les familles et les soignants qui élèvent un enfant affecté par la délétion 22q11DS.

Veuillez participer à notre étude si vous satisfaites les critères suivants:

Avoir 18 ans ou plus
Savent lire et parler l’anglais, le français out l’allemand
S’occupent d’un enfant affecté par le syndrome de délétion 22q11
Vivent au Canada, aux Etats-Unis ou en Europe
Visitez le lien suivant pour obtenir plus d’informations et participer à notre étude:
https://redcap.its.dal.ca/surveys/?s=WPFRRWH9YF7FFFC3

Si vous avez des questions ou des inquiétudes, n'hésitez pas à nous contacter par courriel à oni22q11@dal.ca ou par téléphone au 1-833-905-0342.

Merci beaucoup!